Ema je prijevremeno rođena. Pošto je nakon rođenja slabije disala, hitno su je prebacili na Odjel neonatologije Kliničkog centra Univerziteta u Sarajevu. Na početku je imala probleme sa srcem i nije imala refleks dojenja pa je hranjena na cjevčicu. Njeni roditelji Maida i Nermin Agić dogovorili su se s doktorima da je nakon 17 dana odvedu kući. “Mi smo se dogovorili s doktoricom da ćemo je hraniti svako dva sata da bi dobijala na kilaži. Pošto nije imala refleks dojenja, hranili smo je na malu kašiku. Uzmete dijete i sipate joj mlijeko u usta. Ona je naše prvo dijete pa je to sve skupa za nas bio izazov, sve je bilo potpuno novo i nepoznato. Imali smo sreću što smo naišli na jako dobru doktoricu, Miru Ademović, ona je stara doktorica. Znate, kad dođete u ambulantu, tu su roditelji i djeca, i onda vam dođe doktorica i kaže: ‘Aha, vidim imate dijete s Downovim sindromom. Ništa se vi ne brinite, vidjet ćete kako će ona sve moći kao i druga djeca.’ Tada nam je dala brošuru koju je ona napisala. Tu je pisalo sve o Downovom sindromu. Prva rečenica u toj brošuri bila je: ‘Dobili ste dijete s Downovim sindromom, čestitamo.’ Za nas mlade roditelje kojima je to prvo dijete i neko vam čestita na tome što se ono rodilo s Downovim sindromom – to je bilo neprocjenjivo. Do tog momenta svi su nas strašili i ubijali u pojam riječima: ‘Ne znamo hoće li ona moći hodati, ne znamo hoće li moći govoriti. Vi se već spremite na sve to’, i riječi tome slične, i onda naiđete na nekoga ko vam čestita. Ona nam je dala jako puno savjeta u smislu porodičnog života. Savjetovala nam je da se ničega ne odričemo, da idemo na izlete, na more, u kupovinu, i svugdje gdje idemo da vodimo i našu Emu sa sobom”, prisjeća se Emina majka Maida.

Savjeti su bili u smjeru da je vrlo važno da se i porodica, i prijatelji, i komšiluk što prije upoznaju s Emom kako bi se svi lakše adaptirali. Nakon što su joj doktori dali zeleno svjetlo da je na dobrom putu oporavka, da ne mora ići na operaciju srca, Emini roditelji napravili su veliko slavlje. “Okrenuli smo janje, pozvali prijatelje, rodbinu i komšije i nekako im na taj način poručili da mi slavimo, a oni možda nisu znali kako da se postave u toj situaciji. Jako smo puno čitali o ovoj temi. Internet je bio grozan, sve crno, teško. Međutim, svako malo nailazili smo na literaturu koja je ovo pitanje postavljala na drugačiji način, a to bi nam onda davalo snagu i hrabrost da nastavimo dalje. Od početka smo radili vježbe za motoriku, didaktičke vježbe, uključivali smo se u razne roditeljske grupe u kojima smo dobijali informacije od drugih, starijih roditelja koji su već to sve prošli. Te su nam informacije bile jako važne. Kada gledam ovako, mnogo nam je bilo važno da smo zajedno u ovoj priči, i supruga i ja, i da sve nije palo samo na jednog roditelja”, kaže nam Emin otac Nermin Agić.

ZLATNA SESTRINA UPORNOST

Jedna od karakteristika Downovog sindroma jeste hipotonija, odnosno stanje smanjenog mišićnog tonusa koje se u pedijatrijskim ordinacijama dijagnosticira već tokom prve godine. Upravo zbog toga, djeca s Downovim sindromom slabije govore jer je i jezik mišić, kao i obrazi i usne. Sve se to, prema Maidinim riječima, mora dobro izvježbati kako bi se dijete pripremilo za govor. “Tu su vježbe puhanja, coktanja, vježbe s jezikom. Mi smo Emu na prvi logopedski tretman odveli s devet mjeseci. Iako su nam govorili da na logopedske vježbe krenemo tek kad dijete krene u školu, međutim, ispostavilo se da bi tada bilo već kasno. Čitali smo i vidjeli da je to jako važno. Bili smo toliko uporni da smo uspjeli dobiti termin u logopedskom kabinetu u Vrazovoj, a to je bio jedini logopedski kabinet u cijelom Kantonu Sarajevo. Logopedica nas je naučila šta da radimo i da vježbamo s Emom, i to nam je bilo jako važno. Mi od jednog termina mjesečno nismo imali ništa, a vježbati se treba doslovno svaki dan. Prvi period da Ema nije nikako imala logopedske tretmane jeste posljednjih godinu i po dana. Primijetili smo da se već glas ‘r’ polahko gubi, zato ćemo se opet, vjerovatno u skorije vrijeme, morati vratiti vježbama. To je proces koji traje godinama i sve te glasove treba izvlačiti.”

Sarah, Emina sestra, dolazi na ovaj svijet dvije i po godine nakon Eme. Pedijatrica Ademović savjetovala je Maidi i Nerminu, ako planiraju imati još djece, da ne čekaju. Nermin kaže da roditelji često naprave veliku grešku praveći veliki razmak između djece. “‘Nemojte čekati, jer vam drugo dijete može biti najbolji terapeut’, rekla nam je. I tako je zaista i bilo. Sarah je nju naučila stvari i pogurala je u onim stvarima koje nama roditeljima ne bi pale napamet. Imala je tri godine kada nas je pitala: ‘A zašto seka ide ovako niz stepenice?’ Ema je išla jednu po jednu stepenicu, a Sarah je imala veliku želju da je nauči kako da ide brže uz i niz stepenice. Čučnula je ispred nje i pokazivala joj kako se ide noga za nogom uz i niz stepenice. Danima je to trajalo dok je nije doslovno isforsirala da i ona tako hoda. Zatim, tjerala je da se penje na drvo i, dok nije to svoje istjerala, nije odustala. Djeca su, znate, jako uporna”, priča Nermin.

Često roditelji imaju bojazan da se nakon djeteta s Downovim sindromom neće moći dovoljno posvetiti drugom djetetu, zato i ostaju samo na jednom. Međutim, iskustvo Nermina i Maide Agić pokazalo je da upravo drugo dijete nadoknadi sve ono što roditelj ne može i nekad nema vremena da uradi. Kažu kako su uvijek radili tako što je i drugo dijete bilo uključeno u ono što prvom priušte. “Tako je bilo i za vrtić, i za muzičku školu, kao i za sportske aktivnosti. Prvo smo krenuli s biciklom. Sari smo dali bicikl i ona je već peti dan vozila bez pomoćnih točkova. S Emom to nije bio slučaj. Nju smo godinama učili. Pucala su nam leđa od tih vježbi i čuvanja kako bi stekla ravnotežu. Sada nas četvero idemo na biciklima i vozimo se svugdje po gradu. Kada dođe zima, s bicikla pređemo na skijanje. Zbog hipotonije, kao i zbog socijalizacije, shvatili smo da je moramo uključiti u neki sport, u neki klub. Uvidjeli smo da je najbolji izbor ritmička gimnastika. Ema je imala osam godina. Klub KRSG 'Olimpik' bio je naš izbor, trenerice su bile izvanredne. Oni nisu vidjeli nikakav problem u Emi, samo dijete u koje treba uložiti malo više truda i vremena. Imali su vrlo strogu trenericu na početku, Merimu, koja je još i pedagog po profesiji. Red, rad i disciplina, svakodnevna rutina – to je princip koji Emi najviše odgovara. S druge strane, klub radi na principu da jača solidarnost među djecom. Ko god da radi vježbu na takmičenju, svi ostali iz kluba dolaze i navijaju. Kada je Ema nastupala, djeca su iz svih klubova dolazila i navijala za nju. Njoj je to zaista mnogo značilo”, pripominje Maida.

POMOĆ UDRUŽENJA “ŽIVOT S DOWN SINDROMOM”

Pred kraj 2007. godine roditelji Eme Agić učlanili su se u Udruženje “Život s Down sindromom” u Sarajevu. Bili su među prvim članovima. Nermin tvrdi kako im je Udruženje bilo od velike pomoći kada je riječ o informacijama, ali i boljem razumijevanju svoje situacije: “Kroz Udruženje, s ostalim roditeljima, shvatili smo da od naše djece želimo napraviti veoma korisne članove društva, aktivne, koji će biti maksimalno samostalni, naravno, koliko god to njihove mogućnosti dozvoljavale. Prvenstveno želimo da budu sretni, a to se reflektira upravo iz te uključenosti, inkluzije u obrazovanju, sportu, da imaju bogat društveni život i svakodnevne aktivnosti. Udruženje nas je kao roditelje izuzetno osnažilo. Prošli smo čitav niz radionica koje su radili različiti stručnjaci. Neki od njih bili su iz Evrope i iz susjednih zemalja, pa su radili s našim bosanskohercegovačkim stručnjacima. To sve nas je ojačalo da znamo da moramo ustrajati i ustrajavati u svemu ovome što radimo.”

Maida Agić član je Upravnog odbora Udruženja “Život s Down sindromom”. Vrlo je aktivna i učestvuje u svemu što Udruženje organizira. Pojašnjava kako i ona, sa svojim suprugom, vrlo često ima neku inicijativu koja naiđe na pozitivne reakcije i odobravanje u Udruženju. Također spominje i kako su i Ema i Sarah veoma aktivne članice Udruženja, Sarah kroz vršnjačku podršku. “Naše Udruženje pruža podršku porodicama kroz jačanje kompetencije, vještina i informacija. Jako puno smo išli prema sistemu, jer udruženja su od danas do sutra. Svi roditelji nekad ne mogu doći do Udruženja, ali sistem je taj koji može doći do svake porodice. Jako puno smo radili i bili smo prvi koji smo razvili sistem asistenata u nastavi. Također, bili smo prvi koji smo organizirali da logopedi dolaze djeci u vrtić i u školu i da rade s njima, a to je dvostruka dobit. Kada logoped dođe u vrtić ili u školu, on će raditi s djetetom, ali će isto tako dio svog znanja prenijeti i na odgajatelja, ili učitelja i nastavnika, pa će onda i oni znati kako raditi s djecom. Među prvima smo krenuli i s inkluzijom djece u obrazovanju. Kada o tome govorimo, podrazumijevamo dijete koje ima neku vrstu poteškoća a nalazi se u redovnom školstvu i školskom okruženju. Kroz inkluziju podučavamo da je potrebno ukloniti sve prepreke s kojima se to dijete susreće i to se zove razumna prilagodba”, objašnjava Maida.

Dvije godine prije nego što je Ema krenula u školu njeni roditelji otišli su u školu koju će Ema pohađati i upoznali su školsko osoblje s Emom, kazavši im da će Ema za dvije godine tu pohađati nastavu. Maida kaže kako je ovo bilo neophodno kako bi škola imala dvije godine da pripremi sve što je potrebno za Emin dolazak. Upravo je u tom vremenu Udruženje organiziralo niz edukacija za učitelje i nastavnike u Kantonu Sarajevo kako voditi inkluzivan razred i kako raditi individualni plan i program. “Tu je također važno kako napraviti procjenu djeteta šta mu treba, koja vrsta podrške, gdje je potrebna određena vrsta prilagodbe, kao i to gdje će se njeni vršnjaci uklopiti u to sve kao neka vrsta asistencije i podrške. U školi su nam kazali da im je izuzetno drago što unaprijed imaju informacije o tome. Emina učiteljica se dobrovoljno javila da vodi inkluzivni razred, prošla je potrebne edukacije, a i mi smo Emu malo prije početka nastave dovodili kako bi se upoznala s učiteljicom. To je jako važno, pogotovo kada je riječ o djeci s intelektualnim poteškoćama. Oni ne vole iznenađenja, ne voli nove stvari i za sve im treba vremena da se prilagode, rutina im najviše odgovara. Prvi dan škole predstavili smo se roditeljima. Imali smo sreću da je Ema u našem naselju već bila u vrtiću, tako da je dosta djece iz vrtića već bilo s njom u razredu”, priča Maida.

NEMA ODUSTAJANJA, UVIJEK NAPRIJED

Ema je kao članica Udruženja “Život s Down sindromom” ušla u saradnju s NGO “Marathon Sarajevo”. Tu je princip da se trkači angažiraju i prodaju pretrčane kilometre i tako prikupljaju sredstva koja će biti proslijeđena Udruženju za organizaciju svih aktivnosti koje organizira. “I Ema i Sarah su se uključile u ovu utrku. Trčale su ‘Fun Run’, koji iznosi, čini mi se, pet kilometara. Prodale su svoje kilometre, bilo je poticaja i preko društvenih mreža, javili su se i prijatelji i rodbina, dede i nane, čak su nam se javili i naši prijatelji iz Australije želeći da otkupe dio kilometara i na taj način da podrže cijelu ovu priču. Na kraju se skupilo više od 600 konvertibilnih maraka koje su onda Ema i Sarah uplatile na račun Udruženja. Ovo je prva sportska akcija ovakve vrste u našem Udruženju i zaista smo zbog toga veoma sretni i ponosni”, ponosno će otac Nermin.

Pošto je strastveni skijaš, obje je kćerke angažirao da ih nauči skijati. “Skijam od osnovne škole i zaista uživam u tome. Idemo na Igman i Bjelašnicu i bude nam super. Na kraju, nebitno nam je gdje smo, samo da smo na skijama. Također, angažirali smo instruktora, oca Emine drugarice iz vrtića, pa nam je to bila olakotna okolnost. Ema je za tri sedmice savladala skijanje. Ni mi ni instruktor nismo odustajali dok nije proskijala. Strah je bio ključan, kada je to savladala, spuštala se bez ikakvih poteškoća. Sve njene sportske aktivnosti prije toga bile su dobar temelj za savladavanje i skijanja na kraju. I zaista, kao što u brošuri piše, zaista smo sretni što imamo Emu. Nemaju ljudi pojma kako je imati to dijete, to je neopisiv osjećaj. Imaš dvoje djece, dvije ruke, iste su. Ne možeš reći jednu volim više, a drugu manje, to je budalaština. Znam da je za Emu potrebno više vremena kako bi savladala neke stvari. Onda svu svoju snagu, energiju, vrijeme, strpljenje usmjeriš ka tome, a na kraju vidiš da se isplatilo kada taj sav trud poluči rezultatom. Sve smo planirali i nikada nismo odustajali, nikada. Opasan je to fajt, a ljudi se često isfrustriraju ako ne dobiju rezultat onakav kakav su sebi zacrtali i onda kada su ga zacrtali. To ne postoji. Sve to traje, skoro do u beskonačnost, i onda se samo jedno jutro probudiš i vidiš da je tvoje dijete to nešto savladalo, a za to su trebali mjeseci i godine. Nema odustajanja, a mi roditelji se prilagođavamo svemu na što naiđemo”, poručio je Nermin Agić.

(Tekst je prvi put objavljen u Stavu br. 308, u januar 2021. godine)