Patino se razboljela od COVID-19 prije više od godinu. Umjesto poboljšanja, hronična iscrpljenost i drugi simptomi su potrajali, odgađajući njezin povratak poslu u restoranu i potapajući njene snove o finansijskoj neovisnosti. Bez vlastitih prihoda, iscrpljena je, iznervirana od boli, zadihana, zaboravna, napuhana, natečena, depresivna.

Sa 28 godina jedva može odvesti svoju bebu na igralište. “Idem u šetnju i moram koristiti kolica kao hodalicu”, rekla je. “Kakav god život da imam trenutno, to je više kao preživljavanje. Ne živim svoj san. Živim noćnu moru.”

U cijeloj Americi mnogi od gotovo 50 milijuna ljudi zaraženih koronavirusom i dalje pate od nekih trajnih simptoma, a manji broj pati od takvog nepodnošljivog umora i drugih bolesti da ne mogu raditi, što ih prisiljava da napuste tržište radne snage, ostave svoje karijere i nagomilaju ogromne dugove.

Čvrsti podaci nisu dostupni i procjene se uveliko razlikuju, ali na temelju objavljenih studija i vlastitog iskustva u liječenju pacijenata, nekoliko medicinskih stručnjaka reklo je da 750.000 do 1,3 miliona pacijenata vjerojatno ostaje toliko bolesno dulje vrijeme da se ne mogu vratiti na posao s punim radnim vremenom.

Dugotrajni COVID testira ne samo medicinski sistem već i vladine sigurnosne mreže koje nisu prikladne za identifikaciju i podršku osobama s novonastalom hroničnom bolešću koja nema utvrđen plan dijagnostike ili liječenja. Osiguravatelji uskraćuju pokriće za neke testove, javni invalidski sistem oklijeva odobriti mnoge zahtjeve, a čak i osobe s dugotrajnim invalidskim osiguranjem kažu da se bore za dobivanje beneficija.

Poslodavci su također na testu jer moraju uskladiti svoju želju da se radnici vrate na posao u punom radnom vremenu sa stvarnim sporim oporavkom mnogih pacijenata.

“Oni pate na dramatične načine, koji su promijenili njihove živote i doveli ih u finansijsku opasnost”, rekao je Harlan Krumholz, kardiolog i znanstvenik sa Sveučilišta Yale i bolnice Yale New Haven.

Washington Post intervjuirao je više od trideset ljudi diljem zemlje koji su doživjeli nagli finansijski pad uzrokovan dugim oblikom bolesti. Otpušteni su, dali su otkaze, zatvorili preduzeća. Opisali su zaostajanje u plaćanju najma, hipoteka i automobila. Neki su zabrinuti zbog mogućnosti gubitka stambenog prostora.

Depresiju i tjeskobu koji su dio brutalne mješavine dugih simptoma COVID-a pogoršava očaj zbog nestajanja prihoda. Od zdravstvenih djelatnika i malih preduzeća do državnih službenika i nadzornika skladišta, pacijenti su izrazili bojazan da se nikada neće moći vratiti na posao.

Za početak doživljavaju blage simptome COVID-a, a zatim zaglave s mjesecima hroničnog umora, kratkog daha, zbunjenosti i gubitka pamćenja, nepravilnim i ubrzanim otkucajima srca, radikalnim skokovima krvnog pritiska, bolnim osipom i gastro problemima.
Vlada to naziva post-akutnim posljedicama SARS-CoV-2 ili PASC. Nacionalni institut za zdravlje troši 1,15 milijardi dolara na proučavanje sindroma. Simptomi se ponekad povuku, uljuljkujući ljude koji imaju lažni osjećaj olakšanja, da bi se vratili nakon obavljanja jednostavnih poslova poput usisavanja dnevne sobe ili grabljenja lišća.

Patino se boji predugo nositi sina, zabrinuta da će ga ispustiti. Ako se ipak vrati na posao poslužitelja u restoranu, boji se da bi brzo dobila otkaz zbog propuštenog posla.

“Jednostavno se osjećam tako staro. Osjećam se tako umorno. Kad se nosite s toliko simptoma, svaki dan je poput lutrije”, rekla je Patino.

“Imam stotine pacijenata koji su morali uzimati slobodno na dulje vrijeme, dati otkaz ili dobiti otkaz s posla, ili preuzeti manje plaćene poslove zbog dugog COVID-a”, rekla je Janna Friedly, potpredsjednica kliničkog odjela za rehabilitacijsku medicinu na Medicinskom fakultetu Sveučilišta u Washingtonu, gdje ona i njen tim pomažu ljudima s dugotrajnim simptomima da izgrade snagu i vrate se na posao.

Uz gubitak prihoda, neki pacijenti gube i zdravstveno osiguranje koje sponzorira poslodavac kada ne mogu raditi. “Vidjela sam pacijente koji su od potpuno osiguranih došli u situaciju da se ne mogu vratiti na kliniku usred procesa liječenja jer su izgubili posao i više si ne mogu priuštiti zdravstvenu njegu”, rekao je Friedly.

Čak i za one koji imaju osiguranje, liječenje dugotrajnog COVID-a može biti neobično komplicirano i skupo, budući da je riječ o novoj bolesti bez utvrđene dijagnostike ili plana liječenja, a pokriće za određene pretrage može biti odbijeno.

Zdravstvena osiguravajuća društva, pozivajući se na poplavu testova koji se naručuju, kažu da čekaju da se pojave protokoli temeljeni na podacima kako bi mogli uskladiti pokriće osiguranja s najboljim strategijama testiranja i liječenja za dugotrajni COVID.
Kognitivni i emocionalni utjecaji također otežavaju pacijentima snalaženje u birokratskim zavrzlama potrebnim za održavanje zdravstvenog osiguranja i podnošenje zahtjeva za invalidnost nakon gubitka posla.

John Buccellato (64), liječnik hitne medicine na klinici hitne pomoći na Manhattanu na Upper East Sideu, hospitaliziran je s virusom u martu 2020. godine u istoj bolnici u kojoj je njegova majka umrla od COVID-a.

Za nekoliko dana prošao je put od liječenja pacijenata u COVID ambulanti do zdravstvene krize jer mu je COVID napao pluća i krvotok. Ozbiljno kognitivno i emocionalno opterećenje ostavilo ga je nesposobnim da obavlja svoje svakodnevne poslove. Dok je opisivao svoje tegobe novinarima Washington Posta često je jecao i plakao na telefon.

Klinička neuropsihologinja koja ga liječi, Gudrun Lange, rekla je da je Buccellato doživio krvarenje u mozgu i tumor. Ponavlja se i čini se zbunjenim. “Počinje emocionalno, nehotice plakati, i tu se ne može ništa učiniti”, rekla je.

Buccellato je ispričao da ima desetke hiljada dolara neplaćenih medicinskih računa koji su se nakupili kada je prvi put izgubio zdravstveno osiguranje. Ima nešto imovine i ušteđevine, ali nema sedmičnog novčanog toka. Potpisao je za COBRA-u, koja osigurava nastavak zdravstvenog osiguranja nakon gubitka posla, ali nakon što je u septembru istekla subvencija koju je Kongres odobrio i koje je osiguranje činile besplatnim, sada ga to košta 922 dolara mjesečno.

Operateri garaže nakratko su zaplijenili njegov Lexus jer više nije mogao plaćati 400 dolara mjesečno za parkiranje automobila. Sada je na ulici, gomila parking karte.

Buccellato je rekao da shvata da je njegova karijera prerano gotova, ali ne može shvatiti kako se izvući iz sve gore finansijske nevolje. Odvjetnik mu je pomogao podnijeti zahtjev za invalidnost Upravi socijalnog osiguranja. Budući da je napustio posao iz zdravstvenih razloga, nije imao pravo na osiguranje za slučaj nezaposlenosti.

“Ovaj virus mi je oduzeo karijeru. Trenutno ne mogu učiniti ništa na području medicine. Niko me neće zaposliti”, rekao je.

Drugi pacijenti, koji su doživjeli sličan pad prihoda, s gubitkom svoje profesionalne karijere, opisali su svoje novo oslanjanje na državnu pomoć.

Chimere Smith (39), učiteljica srednje škole u Baltimoreu, koja je svjedočila u Kongresu o utjecaju COVID-a na njezin život, nije radila otkako se zarazila virusom u prvim sedmicama pandemije. Potrošila je 12.000 dolara ušteđevine i ima bonove za hranu.

Rekla je da je osjećaj gubitka dubok jer je gradila svoj put od djetinjstva u siromašnom području Washingtona. Prije nego se razboljela, nadala se da će postati direktorica škole.

“Ono što mi je odnijela bolest jeste gubitak od kojeg mislim da se nikada neću oporaviti. Čak i korištenje riječi devastacija zapravo ne obuhvaća puni opseg mog iskustva”, kazala je.

Planira se prijaviti i za invalidninu. No, mnogi pacijenti koji se prijavljuju za invalidsko osiguranje u početku su odbijani. To zahtijeva dugotrajni žalbeni proces, djelomično zato što se medicinska zajednica još bori s načinom dijagnosticiranja njihovih simptoma.

Uprava za socijalno osiguranje u e-poruci navela je kako je od decembra 2020. godine primila 16.000 zahtjeva za invalidnost povezanim s COVID-om, ali ova agencija ne želi otkriti koliko je od njih odobreno ili odbijeno.

Pacijenti, zastupnici i odvjetnici rekli su da privatni invalidski osiguravatelji, koji nude dugoročnu invalidninu kroz planove naknada zaposlenicima, također odbijaju mnoge zahtjeve.

Za pojedince koji su rekli da ne mogu raditi, odbijanja su frustrirajuća. Michael Heidenberg (48) iz White Plainsa, NY, nije se mogao vratiti svom poslu od 60.000 dolara godišnje kao akademski savjetnik na Berkeley Collegeu, koji ga je zadržao na osiguranju četiri sedmice nakon 12 sedmica neplaćenog dopusta. Koledž je rekao da ga ne može duže zadržati u knjigama jer bi to stvorilo poteškoće za njegov odjel.

Heidenberg je preko svog bivšeg poslodavca kupio dugotrajno invalidsko osiguranje, koje mu je obećavalo beneficiju od 3.100 dolara do 150.000 dolara mjesečno.

No, Reliance Standard, osiguravatelj, nedavno je odbio njegovu prvu prijavu, rekavši da može raditi svoj posao sjedeći.

Heidenberg je rekao da to ne uzima u obzir njegovu nesposobnost da se dugo koncentrira i opasne skokove krvnog pritiska otkako je prošle godine obolio od COVID-a. Upitan za komentar o odbijanju, Reliance Standard rekao je da neće komentirati pojedinačnog tužitelja.

Dok se priprema za žalbu, Heidenberg je rekao da on i njegova supruga Alexis pokušavaju smisliti kako zadržati svoj stan, koji košta 1.700 dolara mjesečno, i pokriti zdravstveno osiguranje COBRA, koje iznosi 1.200 dolara. Odlučio se za COBRA umjesto razmjene Medicaid ili Affordable Care Act jer COBRA pokriva sve liječnike koji su mu potrebni.

“Bilo je nevjerojatno teško pronaći liječnike koji su dobro upućeni u liječenje pacijenata nakon COVID-a”, rekao je Heidenberg.

Ipak, njegovo pravo na COBRA istječe u martu 2022. godine i morat će pronaći novo osiguranje. Mike i Alexis imaju GoFundMe stranicu koja je prikupila 12.000 dolara. Alexis prima 988 dolara mjesečno federalne invalidnine zbog dijagnoze fibromijalgije. To im je trenutno jedini prihod. Heidenberg očekuje da će se njegovi finansijski problemi pogoršati.

“Ovaj nevjerojatno zastrašujući teretni voz dolazi pravo na nas”, rekao je Heidenberg. “Okrivljuješ sebe. Bio sam glavni hranitelj porodice, a sada se borimo jer sam se razbolio.”

U Kaufmanu u Teksasu, malom gradu udaljenom 20 milja od Dallasa, Angie Smith (44), zaostala je u plaćanju 750 dolara mjesečno za svoj kamionet Nissan Frontier, koji je kupila kada je zarađivala više od 50.000 dolara godišnje kao asistent ortodonta.

Rekla je da je otpuštena u martu 2020. godine. Dobila je COVID osam mjeseci kasnije i od tada je muče umor, otežano disanje, bolovi u zglobovima i skokovi tjelesne temperature.

U septembru su završili čekovi za nezaposlene koji su je održavali finansijski na površini. Rekla je da je sredinom novembra imala 150 dolara na tekućem računu i 1.400 dolara za najam u decembru. Prijatelji iz crkve pomogli su joj u potrazi za poslovima koje može obavljati telefonom od kuće.

“Ako izgubim svoju kuću, onda bih možda mogla postaviti svoj računar u nečiju kuću. Ako izgubim kamion, i dalje mogu raditi od kuće”, rekla je. “Toliko mi se ovih scenarija mota po glavi da ne znam šta da radim.”

Gotovo svi pacijenti koje je intervjuirao The Post rekli su da se žele vratiti na posao, ali nisu mogli shvatiti kako se vratiti na put produktivnosti.

“Poslodavci nisu navikli nositi se s ovakvim radnim situacijama. Pacijentima se često govori: ‘Samo se vratite kad budete 100 posto’, što bi moglo biti jako dugo,” rekao je Greg Vanichkachorn, porodični liječnik i specijalist medicine rada na klinici Mayo koji liječi pacijente oboljele od dugotrajnog COVID-a.

Poslodavci i pacijenti moraju razumjeti da bi se mnogi dugoročni COVID-pacijenti trebali vratiti na posao na ograničeno, skraćeno radno vrijeme, možda radeći od kuće, dok polahko rade na vraćanju snage, rekao je.

Stanovnica Seattlea Eileen Hood mislila je da je spremna ponovno početi zarađivati. Hood se razboljela od COVID-a u oktobru 2020. godine, što ju je ove godine prisililo da zatvori malu firmu koju je vodila s prijateljicom petnaest godina, prodajući perike, specijaliziranu odjeću i druge potrepštine za oboljele od raka. Hoodin pokušaj da se vrati poslu koji je voljela završio je frustracijom.

“Četrdeset minuta nakon posljednjeg postavljanja perike, s lijepom damom, jednostavno nisam imala dovoljno zraka ni energije da završim”, rekla je. 70.000 dolara godišnje koje je izvlačila iz trgovine isparilo je, prepolovivši prihod njezine porodice. Ona ima 53 godine i želi se vratiti na posao. Hood je rekla da je otišla na razgovor za posao u oktobru, ali je bila prisiljena otkazati svoj termin za drugi razgovor u novembru.

“Izašla sam van, pograbila malo lišća i pripremila večeru za svoju porodicu, a sljedeći dan nisam mogla ustati iz kreveta”, rekla je. “To je roller coaster života s dugotrajnim COVID-om.”

Na početku lock downa, u martu 2020. godine, Patino je izgubila posao konobarice u Firebirds Wood Fired Grillu u predgrađu Marylanda. Njezin dečko otpušten je iz drugog restorana otprilike u isto vrijeme.

“Morali smo se prijaviti za naknadu za nezaposlene, a ja sam bila trudna”, rekla je Patino.

Dva mjeseca nakon rođenja njezine bebe, u septembru, bila je pozitivna na koronavirus.

Njeni simptomi bili su umjereni, ali više nije mogla dojiti svoje dijete. Najprije su joj rekli da vjerojatno pati od postporođajne depresije. Otišla je po drugo mišljenje i osoblje je u njezinim plućima pronašlo znakove klasične upale pluća.

“Skoro mjesec dana poslije, neposredno prije Božića, još sam se osjećala loše, još sam se osjećala umorno”, rekla je. Do januara se vratila u bolnicu i rekli su joj da bi mogla biti "dugotrajni COVID pacijent".

“Doktor je rekao: 'Za nekoliko mjeseci, do marta, do aprila, do ljeta, trebala bi biti puno bolje”, kazala je Patino.

No, kako je ljeto prelazilo u jesen, ona je bez posla, približava se i zima, a njezini simptomi su potrajali, neki od njih čudni: “Vratio mi se okus, miris je još neugodan. Dođe i prođe. Osjetim miris dima; Osjetim miris benzina. Ponekad osjetim miris izmeta.”

Patino je rekla da živi izolirano i depresivno, znajući da se mnogi ljudi vraćaju u normalu, a njezini planovi ostaju na čekanju. Razmišljala je o pokušaju uredskog posla u kojem bi mogla raditi sjedeći, ali se brine da bi morala prečesto dolaziti bolesna. Iznajmljivanje stana i kupovina novog automobila koji će zamijeniti njihovu Kiju iz 2007. godine ostaje nedostupno.

“Osjećam se kao bezvrijedna osoba”, rekla je. “Ne mogu čak ni raditi nešto poput brige o svom djetetu, kuhanja večere, pranja rublja i tipičnih stvari za mame koje ostaju kod kuće.”

S dugim COVID-om, rekla je, ”moj se svijet razbio i sve se jednostavno srušilo”.

(Izvor: The Washington Post)