Šestoipogodišnja Nur Huda al-Hajjaj, koja boluje od bulozne epidermolize (poznate kao bolest leptira), živi u bolovima čekajući kraj izraelskih napada u Gazi kako bi nastavila s liječenjem.
Djevojčica Nur je jedna od osam članova porodice Hajjaj koji su pobjegli iz Shuja'iyye u naselje Jalaa tokom izraelskih napada.
S obzirom na to da su granice zatvorene od 2. marta i da većina bolnica nije u funkciji, pristup osnovnim namirnicama i medicinskim potrepštinama je ograničen zbog izraelskih napada na Gazu, što pogoršava stanje pacijenata poput Nur.
Bulozna epidermoliza je neizlječiva bolest, kožno oboljenje koje se širi i na druge organe. Zbog specifičnosti stanja, djeca sa ovom bolešću nose ime "djeca leptiri", jer im je koža osjetljiva kao krila leptira i na najmanji dodir dolazi do problema.
Nurina majka, Vela al-Hajjaj, pokušava očistiti otečenu kožu svoje kćerke i premazati je jednostavnim mastima u kući rođaka kod kojih su se sklonile.
Vela je navela da Nur sada ima manje osam kilograma zbog nedovoljno hrane i lijekova.
Istakla je da bi njena kćerka trebala konzumirati meku hranu, poput sirnih proizvoda, ali budući da ih ne mogu pronaći, zubi je stalno bole i krvare.
- Pošto nema brašna ili je jako skupo, meljemo druge žitarice i miješamo ih s brašnom. Nurini zubi krvare otkako je počela jesti ovo - izjavila je ova majka.
Budući da nema uslova da ima adekvatno liječenje za ovu bolest, prsti šestogodišnje djevojčice na nogama i rukama su rasli prema unutra i zalijepili se jedan za drugi, te zbog toga ne može koristiti ruke i noge.
- Svi prsti na nogama su slijepljeni. Prsti na rukama rastu ispod kože. Ova koža se mora ukloniti operacijom. Ako ne bude operisana, prsti će biti prekriveni ovom kožom i neće moći koristiti ruke - izjavila je Vela.
Naglasila je da Nur treba da jede voće, a oni nisu u mogućnosti doći ni do brašna.
Poručila je da je jedina nada da se okonča rat kako bi njihova kćerka otišla na liječenje.
Bulozna epidermoliza je teško kožno oboljenje koje se manifestira pojavom bula (plikova) po tijelu koji su izgledom slični opekotinama. Te bulozne promjene se moraju tretirati tako što se sterilnom iglom probiju i da se tečnost iz njih iscijedi. To je veoma bolno za oboljele.
Nakon toga se na mjestu plika pojavljuje rana i slijedi previjanje rana. Svaka otvorena rana na tijelu je podložna infekcijama, tako da se velika pažnja mora posvetiti i osiguranju sterilnih uslova pri previjanju rana. Kod previjanja je veliki problem fiksiranja previjenih dijelova. Ako nema specijalnih silikonskih zavoja, prinuđeni su najčešće da improviziraju.
Ova bolest, pored kože, zahvata i sluznicu, pa se pojavljuju bulozne promjene u ustima i jednjaku oboljelih. Oni nisu u mogućnosti sažvakati hranu, niti jesti tvrđu hranu, a neophodan im je unos što više proteina kako bi nadoknadili ono što gube kroz tečnost iz bula i rana.
